Welke organisaties waren erbij betrokken?
Het project werd vormgegeven en uitgevoerd door vier zorginstellingen (Alliade, Ipse de Bruggen, Koninklijke Visio en ‘s Heeren Loo) samen met de Hanzehogeschool, Rijksuniversiteit Groningen (RUG) en Universitair Medisch Centrum Groningen (UMCG). Vertegenwoordigers van deze organisaties hadden zitting in het projectteam, waarvan projectleider Alain Dekker voorzitter was. De leden van het projectteam zetten de verschillende onderzoeksstappen uit binnen hun eigen organisatie.
Welke mensen van Alliade deden mee?
Alain Dekker stuurde ook het onderzoek binnen Alliade aan. Maureen Wissing, promovenda aan RUG/UMCG, ondersteunde hem hierbij. Ina van der Wal, Roelie Fopma (beiden gedragskundige) en Nienke Stap (psychologisch medewerker) ondersteunden hierin en namen deel aan het landelijke projectteam.
Uit welke stappen bestond het onderzoek?
Stap 1:
Focusgroepen: groepsinterviews om praktijkervaringen met dementie bij mensen met (Z)EV(M)B in kaart te brengen. Hierbij ging het om:
- het belang van een diagnose
- symptomen
- scholings- en informatiebehoefte
Stap 2:
Literatuuronderzoek. Er zijn nog geen specifieke onderzoeken gedaan naar dementie bij mensen met (Z)EV(M)B. De symptomen werden gehaald uit onderzoeken naar dementie bij mensen met een verstandelijke beperking/downsyndroom waarbij ook een klein gedeelte is opgenomen over dementie bij mensen met (Z)EV(M)B.
Stap 3:
Dossieronderzoek: door medische en zorgdossiers van cliënten met (Z)EV(M)B te analyseren brachten de onderzoekers medische, gedragskundige en motorische symptomen in kaart.
Stap 4:
Enquêtes en interviews: door enquêtes en individuele intervieuws met artsen, gedragskundigen, paramedici, begeleiders en familieleden verzamelden de onderzoekers praktijkkennis en praktijkervaringen.
Stap 5:
Identificatie van relevante items in bestaande dementielijsten voor mensen met een verstandelijke beperking: de onderzoekers namen bestaande dementielijsten af bij mensen met (Z)EV(M)B om zo te bepalen welke items bij hen relevant zijn.
Stap 6:
De nieuwe lijst met items werd op relevatie getoetst door hem af te nemen met informanten van mensen met (Z)EV(M)B, zowel mét als zonder vermoedens van dementie.
Stap 7:
Op basis van een enquête over de informatie- en scholingsbehoefte onder zorgprofessionals en familieleden en aan de hand van informatie uit de eerdere stappen van het onderzoek ontwikkelde het projectteam kennismodules met verschillende thema's rondom dementie bij mensen met (Z)EV(M)B.
Onderaan deze pagina, bij Deelonderzoeken, vind je meer uitleg over de verschillende stappen.
